(TG) - Ở nước ta ước tính có hơn 10 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (hay còn gọi là bệnh Thalassemia). Tuy đã có nhiều tiến bộ trong chẩn đoán và điều trị căn bệnh này song theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, cuộc chiến với bệnh thalassemia vẫn cần mạnh mẽ hơn nữa.
Theo GS.TS. Nguyễn Anh Trí,Thalassemia là một căn bệnh không mới đã có từ hàng ngàn năm tuy nhiên nó đang diễn ra hết sức nghiêm trọng và nếu như không được quản lý, chẩn đoán, theo dõi và tư vấn thì căn bệnh này sẽ tiếp tục phát triển và nỗi đau này sẽ rất dai dẳng, gánh nặng này từng người bệnh, từng gia đình bệnh nhân và toàn xã hội tiếp tục phải gánh chịu.
Khoa học đã chứng minh và trên thực tế cho thấy thalassemia là một bệnh phòng được và chữa được. Bằng chứng là trên thế giới đã có những quốc gia giảm hẳn tỷ lệ người mang gen bệnh thậm chí triệt tiêu được và không có người nào bị bệnh thalassemia. Qua đó đã cho chúng ta nhiều kinh nghiệm và niềm tin trong công cuộc chống lại căn bệnh thalassemia.
"Trong khoảng một thập niên vừa qua, đặc biệt trong 5 năm trở lại đây khi Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam được thành lập, chúng ta đã có những bước tiến ngoạn mục. Cụ thể, về mặt tổ chức hệ thống chúng ta đã có nhiều cơ sở nhiều bệnh viện, nhiều trung tâm hoàn chỉnh hoặc chưa hoàn chỉnh nhưng đã tham gia vào công việc này. Đã có những Trung tâm như Trung tâm thalassemia ở Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đã quản lý trên 1.500 bệnh nhân và trở thành một trong những Trung tâm lớn của khu vực. Bên cạnh đó là những Chi hội ở TP. Hồ Chí Minh, Huế, Cần Thơ, Thái Nguyên… Đặc biệt, đã có những bằng chứng rằng để nói rằng công cuộc phòng chống thalassemia ở Việt Nam đã có những bước tiến hết sức mạnh mẽ như: đã hoàn chỉnh được phác đồ chẩn đoán và điều trị ngang tầm với quốc tế, đã có những công trình khoa học thành công giúp ích rất lớn cho bệnh nhân..." - GS. TS. Nguyễn Anh Trí cho biết.
GS.TS. Nguyễn Anh Trí nhấn mạnh: bên cạnh việc chẩn đoán, chăm sóc và điều trị bệnh thalassemia ở các trung tâm lớn tại Việt Nam (Hà Nội, TP. Hồ Chí Minh) có nhiều tiến bộ ngang tầm với quốc tế, thì vẫn còn nhiều khó khăn, bất cập ở nhiều nơi, thể hiện ở hai vấn đề: Thứ nhất, còn thiếu đội ngũ cán bộ, thiếu những người được bệnh viện, được tổ chức y tế của địa phương giao nhiệm vụ làm công tác thalassemia. Thứ hai, còn thiếu sự phối hợp chặt chẽ giữa các trung tâm với nhau. Nếu được phối hợp tốt thì việc cập nhật kiến thức, thuốc men và các xét nghiệm sẽ tốt hơn rất nhiều.
Đến nay, những vấn đề thuộc về pháp lý, nhất là bảo hiểm y tế đã được giải quyết cơ bản, bệnh nhân thalassemia có thể làm các xét nghiệm cao nhất và dùng các loại thuốc tốt nhất trong quá trình điều trị. Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã tổ có mối quan hệ hợp tác chặt chẽ với các nước trên thế giới và được quốc tế đánh gia cao. Đội ngũ làm công tác thalassemia có sự phát triển, mạng lưới tư vấn, chăm sóc, điều trị thalassemia đã lan tỏa khá lớn lớn. Tuy nhiên, ông Nguyễn Anh Trí khẳng định rằng: phía trước còn nhiều việc phải làm và những việc đó đều không kém phần nặng nề.
Với cương vị là Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, GS. TS. Nguyễn Anh Trí cho biết: Ở nước ta ước tính có hơn 10 triệu người mang gen bệnh thalassemia . "Với tư cách của một nhà khoa học và một người làm quản lý tôi đau khổ về hai từ "ước tính”. Tại sao vậy? Bởi nếu còn "ước tính” thì chúng ta không thể lên được một chương trình và kế hoạch làm việc cụ thể như: Về hóa chất sinh phẩm, thuốc men, nhân lực và kinh phí. Bởi vậy, chúng ta phải gấp rút hoàn thành việc nghiên cứu đặc điểm dịch tễ gen bệnh thalassemia trên tất cả các quần thể của Việt Nam. Việc này không hề nhỏ nhưng lại quá quan trọng, quá cần thiết" - Ông Nguyễn Anh Trí chia sẻ.
Theo ông Nguyễn Anh Trí, trong thời gian tới cần tiếp tục triển khai có hiệu quả một số giải pháp như:
Thứ nhất, cần phải bổ sung cho hệ thống tốt hơn nữa về Y tế, về Hội tan máu bẩm sinh để quản lý tốt người bệnh thalasemia và những người mang gen bệnh qua đó làm giảm sự lây lan nguồn bệnh trong cộng đồng. Tiếp tục giải quyết việc nâng cao khoa học kỹ thuật trong công tác phòng và chống thalassemia, tiếp tục hoàn thiện các văn bản pháp quy công tác Hội để tăng cường thêm sức mạnh, nhằm giúp cho bệnh nhân, những người không may mắc bệnh, có được công ăn việc làm, có được thu nhập để nuôi sống bản thân, và họ khẳng định mình là một con người bình thường nhất.
Thứ hai, tuyên truyền, kêu gọi sự vào cuộc tích cực trong cả cộng đồng, tục phát huy những kinh nghiệm và thành công trong thời gian qua. Phải quyết liệt và mạnh mẽ hơn nữa./.
TG