Tham dự tọa đàm có đại diện lãnh đạo Viện Huyết học – Truyền máu TƯ, ban chấp hành Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, các chuyên gia trong ngành cùng các bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh. 

Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một trong các bất thường di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Bệnh phân bố khắp toàn cầu, tỷ lệ cao ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, châu Á – Thái Bình Dương, trong đó có Việt Nam. Theo ước tính, Việt Nam có hơn 10 triệu người mang gene bệnh Thalassemia, hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị và mỗi năm có thêm khoảng 2.000 trẻ mới sinh bị bệnh. Có nhiều bệnh nhân Thalassemia  không được điều trị đầy đủ do không có điều kiện kinh tế cùng nhiều nguyên nhân khác nên chất lượng cuộc sống người bệnh thấp. 

Một vài khảo sát đáng tin cậy cho thấy hầu hết người dân, đặc biệt là các cặp vợ chồng đều chưa nhận thức được đúng đắn về mức độ nguy hiểm của bệnh Thalassemia dẫn đến việc số trẻ sinh ra mỗi năm ngày một tăng nhanh, đe dọa trực tiếp đến chất lượng dân số và nòi giống dân tộc. 

Tọa đàm “Cùng con đương đầu với Thalassemia” được tổ chức nhằm nâng cao nhận thức vể điều trị tan máu bẩm sinh của mỗi gia đình, đặc biệt là những gia đình có con nhỏ mắc bệnh. Tại buổi tọa đàm, các chuyên gia cùng thảo luận, cung cấp kiến thức và tư vấn cho các gia đình có con bị tan máu bẩm sinh. 

Theo GS. TS Nguyễn Anh Trí – Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, Trưởng Ban tổ chức tọa đàm cho biết: “Tan máu bẩm sinh đã và đang trở thành vấn đề của toàn cầu, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, kinh tế, xã hội. Là một bệnh chữa được nhưng nhiều gia đình có con mắc bệnh tan máu bẩm sinh vẫn chưa có nhận thức chính xác và đầy đủ trong việc điều trị bệnh lâu dài cho trẻ. Tọa đàm “Cùng con đương đầu với Thalassemia” là bước khởi động chính thức đầu tiên của ngành Y tế trong việc phòng ngừa và điều trị căn bệnh 'báo động' này trong cộng đồng”. 

Đây cũng là bước đầu trong kế hoạch lâu dài của Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam và các cơ quan chuyên ngành trong việc kêu gọi sự quan tâm từ xã hội và chính phủ đến căn bệnh di truyền nguy hiểm này, đồng thời góp phần nâng cao trách nhiệm, phòng chống bệnh trong tương lai. 

Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam (ViTA), được thành lập ngày 11/2/2011 theo Quyết định số 1312/QĐ-BNV ngày 11/11/2010 của Bộ trưởng Bộ Nội Vụ. Đây là một tổ chức tình nguyện, phi chính phủ, không có ngân sách, hoạt động vì người bệnh và cộng đồng, không lợi nhuận. 

Nhiệm vụ hàng đầu của Hội là giáo dục, hướng dẫn, tư vấn để nâng cao nhận thức cho người bệnh/người nhà về bệnh Thalassemia giúp họ biết cách tự chăm sóc và sống chung với bệnh, đồng thời trợ giúp cho những bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn./. 

Duy Hưng