Nhằm tăng cường công tác truyền thông, cung cấp thông tin về bệnh Hemophilia đến người dân và cộng đồng xã hội; đồng thời nâng cao kiến thức, sự hiểu biết về bệnh cho bệnh nhân và người nhà bệnh nhân Hemophilia, sáng ngày 14/4, tại Hà Nội, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Vụ Truyền thông và Thi đua khen thưởng - Bộ Y tế họp báo giới thiệu Lễ mít tinh kỷ niệm ''Ngày Hemophilia thế giới - 17/4/2016''. Lễ mít tinh kỷ niệm sẽ được tổ chức vào ngày 15/4/2016 (thứ 6) tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.

Đây là hoạt động được tổ chức hàng năm trên khắp thế giới từ năm 1989, nhằm nâng cao nhận thức về Hemophilia (bệnh máu khó đông) và các rối loạn chảy máu, góp phần đảm bảo nâng cảo chất lượng chẩn đoán và điều trị cho những người bệnh rối loạn chảy máu trên thế giới. Năm 2016, Liên đoàn Hemophilia Thế giới (The World Federation of Hemophilia - WFH) tập trung vào việc nâng cao nhận thức, giải quyết một thách thức lớn đó chính là sự hạn chế trong việc tiếp cận với chẩn đoán và chăm sóc của người bệnh.

Rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII/IX. Đặc điểm nổi bật của bệnh là sự chảy máu ở khắp các vị trí trên cơ thể, điền hình nhất là chảy máu tại các cơ, khớp. Chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn và dẫn tới tàn tật, thậm chí có thể gây tử vong.

Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu. Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Một số ít được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế trong suốt cuộc đời, trong khi phần lớn người bệnh không được chăm sóc, điều trị thường xuyên. Điều này dẫn tới những hệ quả không mong muốn đối với người bệnh như suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Vì vậy, WFH cho rằng việc đảm bảo tất cả những người bệnh rối loạn chảy máu được chẩn đoán sớm và chăm sóc đúng cách là trách nhiệm và cũng là tầm nhìn chung của toàn xã hội.

Mặc dù Việt Nam đã có những bước tiến dài trong chăm sóc và điều trị Hemophilia và các rối loạn chảy máu, nhưng đây vẫn còn là thách thức lớn khi mới chỉ có gần 40% số bệnh nhân trên cả nước được phát hiện và điều trị. Hiện nay trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh Hemophilia, trong đó có Trung tâm Hemophilia viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh. Là một thành viên của Liên đoàn Hemophilia thế giới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với các trung tâm Hemophilia trên toàn quốc, hoạt động như một tổ chức tình nguyện phi lợi nhuận với mục tiêu ''chung tay vì bệnh nhân Hemophilia''.

Trong những năm qua, Hội đã liên tục thực hiện các hoạt động hỗ trợ người bệnh Hemophilia trên nhiều phương điện như: tuyên truyền, nâng cao hiểu biết của người bệnh, người nhà và cộng đồng về Hemophilia; tập huấn, đào tạo cho đội ngũ cán bộ y tế để nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị; đẩy mạnh các hoạt động tháo gỡ các vướng mắc về chính sách, các hoạt động hỗ trợ nhân đạo, xây dựng môi trường sống và sinh hoạt lành mạnh cho người bệnh... Cùng với đó, Hội luôn tăng cường các hoạt động hợp tác quốc tế nhằm tranh thủ sự hỗ trợ từ bên ngoài với mục tiêu thu hẹp khoảng cách trong chăm sóc Hemophilia giữa Việt Nam và các quốc gia trên thế giới. Chất lượng chăm sóc Hemophilia trên toàn quốc được cải thiện đáng kể, người bệnh Hemophilia có thể học tập, làm việc, sinh hoạt một cách cởi mở, tự tin hơn.

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đồng thời là Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam: ''Nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách, người bệnh Hemophilia hoàn toàn có thể sống, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh. Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ có kết quả tốt đối với sức khỏe người bệnh, giúp phần hạn chế tối đa nhũng biến chứng không đáng có''. Đầu tư cho chẩn đoán, quản lí và chăm sóc sẽ đem lại cuộc sống có chất lượng cho người bệnh Hemophilia, qua đó họ sẽ đóng góp sức lao động, đem lại của cải vật chất cho xã hội. Tuy nhiên điều này chỉ thực hiện được khi có sự quan tâm, hỗ trợ của toàn thê xã hội.

Bên cạnh các hoạt động mít tinh kỷ niệm Ngày Hemophilia thế giới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cũng phối hợp với các cơ quan, đơn vị tổ chức hội thảo báo chí về Hemophilia, hội nghị bệnh nhân nhằm phổ biến kiến thức và tổ chức các lớp tập huấn, về Hemophilia tại các trường đại học y dược, qua đó, nâng cao nhận thức, hiểu biết của cộng đồng và đặc biệt là đội ngũ cán bộ y tế cơ sở để người bệnh có thể được chẩn đoán và điều trị đúng tại bất cứ nơi đâu./.

Duy Phong